Autismo, quando una diagnosi isola i genitori. L’appello di mamma Elena




 

di Mario Galli

Elena è una mamma come ce ne sono molte in Italia… purtroppo. Ha un bambino autistico e ha deciso di uscire dal proprio guscio di dolore e rabbia. Elena…nome di fantasia ma madre reale ci tiene a raccontare ciò che accade nella sua vita, il suo isolamento e la grande battaglia che la porta spesso a vivere alienata dalle gioie dell’amicizia, dalla possibilità di poter condividere momenti di crescita umana e personale insieme a persone che possono essere anche il suo fulcro di spensieratezza…di normalità. È vero, esistono molte strutture che aiutano i genitori di bambini autistici a sostenere i propri figli nei rapporti interpersonali e sociali.
Eppure ironia della sorte, l’autismo isola principalmente i genitori stessi.
Anche la maggior parte dei genitori più socievoli possono avere difficoltà a mantenere le loro precedenti amicizie proprio dopo che al loro bambino viene diagnosticata la sindrome autistica.
Un’amicizia è importante per un genitore di un bambino autistico.
Mentre Elena ripensa un po’ alla sua vita, non senza trattenere qualche lacrima, mi racconta, non senza qualche difficoltà, quanto è stato difficile vedere come l’isolamento si è insinuato nella sua vita. Osservando, dopo anni, la natura delle proprie amicizie, è stato per lei dolorosamente chiaro come l’isolamento si è sviluppato dopo che al suo bambino fu diagnosticata la sindrome autistica.
Durante la propria vita familiare è sempre una gioia festeggiare i matrimoni, propri o dei propri amici. Si vive con i propri amici l’inizio di una gravidanza e poi la nascita di un figlio. A volte si hanno amiche con le quali si rimane incinte nello stesso tempo.
Man mano che nascono i figli, ci si sposta in una fase diversa dell’amicizia, poiché, quando si diventa madre e padre, inevitabilmente i rapporti cambiano dalla nascita del proprio figlio. Mentre tuo figlio cresce, riconosci immediatamente l’importanza del processo di socializzazione. Siamo esseri umani, non computer, e siamo quindi affascinati da come nostro figlio ci guarda, da come reagisce agli impulsi, da come ride, da come interagisce con gli altri.
Immaginiamo le sue prime parole e la nostra prima conversazione con lui.
Per Elena e per suo figlio, a tre anni, succede qualcosa. Succede che il medico scopre che il bambino ha l’autismo. Qualcosa nel cuore di Elena si spezza.
A volte questo diventa il punto di partenza in cui le amicizie iniziano a mostrare delle crepe.
Le cause sono difficili da determinare. Elena non vuole giudicare i suoi amici; pensa che forse la parola “autismo” li ha messi a disagio. Si sente messa sotto accusa per il disturbo di suo figlio. O forse, i suoi amici, non hanno capito il suo sentimento travolgente di dolore e rabbia. Forse gli amici non riuscivano a capire cosa stava succedendo ad Elena ed al figlio, o come l’autismo stava influenzando negativamente entrambe. Forse, nel suo dolore, era cambiata e non riusciva più a concentrarsi su nulla ma solo su suo figlio. Qualunque sia la ragione, alcuni amici si sono radunati intorno a lei ed altri sono svaniti come se la loro amicizia non fosse mai esistita.
Ci prendiamo una pausa perché intanto Elena deve preparare il pranzo per suo figlio. Mentre cucina mi racconta brevemente il periodo dell’inizio del percorso terapeutico: era sempre più difficile per lei avere tempo per i suoi amici.
Immaginava che se li avesse sentiti parlare dei loro figli, non autistici, si sarebbe sentita come tagliare il cuore. Ricorda distintamente il marito di un amico che le diceva che suo figlio era “così socievole”. Solo un genitore di un bambino con autismo sarebbe riuscito a capire come questi commenti innocui erano così dolorosi per le sue orecchie.
Si era inconsapevolmente isolata dai suoi amici. Nei primi anni dopo la diagnosi è stato doloroso parlare di autismo senza che Elena piangesse. La realtà era che dopo una diagnosi del genere alcune amicizie sono rimaste e sono rimaste forti, altre no. E se si lascia che ciò accada il dolore può farti impazzire. 
Mentre Elena mi racconta la sua storia, chiedo allora come vuole che la sua storia possa essere d’aiuto per altri genitori. Mi risponde che vorrebbe lanciare due appelli: uno a coloro che sono genitori di ragazzi autistici; un appello a non isolarsi, a non rimanere isolati, ma a fare percorsi terapeutici insieme ad altre persone, di mettere in contro che le amicizie si possono perdere, ma che la vita può sempre porne davanti altre. La prima terapia per il proprio figlio autistico è che i genitori stiano bene. Poi un secondo appello agli amici ed ai parenti di genitori con figli autistici: non abbiate paura di aiutare, non abbandonate le famiglie che vivono questo disagio perché, anche se non lo sapete, anche voi siete pezzi di una grande terapia che può solo che far bene. Un abbraccio, una spalla su cui piangere, un orecchio che può ascoltare, un cuore si cui avere fiducia è tutto ciò che chiedono i genitori di questi ragazzi.
Non lasciamoli soli.

 


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