Frammenti di luce. Il senso di una vita vissuta in un corpo di un malato…raro




 

 

di Sandro Biviano

Eutanasia, un argomento che fa venire i brividi, troppo duro, dove milioni di dibattiti non daranno mai una risposta esaustiva a questo tragico argomento.

Sono consapevole del valore del libero arbitrio che Dio ci ha fatto dono e per questo nessuno di noi si può permettere di scegliere della vita degli altri. Molti di noi abbiamo ereditato una croce assurda, il suo peso necessariamente dipende dalla capacità che ognuno ha di gestirla e sopportarla sulle proprie spalle, ognuno di noi la sostiene fino alla fine e dignitosamente a testa alta. L’evoluzione dell’uomo ha prodotto grandiosi progressi ma spesso è proprio l’uomo a distruggersi e farsi del male creando condizioni che la natura non avrebbe mai offerto. Ad esempio Dio non ci ha detto io vi darò la malattia e l’uomo vi terrà in vita grazie a dei macchinari e a tubi per respirare artificiosamente. Questa è una condizione di sofferenza che ci siamo creati noi e che dobbiamo con tutte le nostre forze cercare di prevenire onde evitare di soffrire oltre natura.
Una delle drammatiche storie che ha riaperto questo dibattito è la storia di Dj Fabo, su cui non ho condiviso da uomo malato la posizione che ha assunto il Governo e il Vaticano nei suoi confronti. Un uomo prigioniero del suo corpo, privato della luce, dolori che nessuno di noi può capire, una storia e una condizione che ha spezzato il cuore e commosso un’Italia intera. Il Governo e il Vaticano non dovevano assolutamente lasciarlo solo nell’indifferenza e soprattutto, non dovevano mai permettere che arrivasse a quel punto, in una condizione del genere abbandonato e costretto ad una scelta irreversibile lontano dalla sua patria con accanto solo la sua famiglia.
Bisogna aiutare e prevenire questi drammi con tutti i mezzi possibili, prima che le persone arrivino a delle scelta cosi drammatiche.
La mia esperienza con la malattia mi portò fin da piccolo a vedere crude realtà. Ricordo quando venivo ricoverato dentro i centri di malattie degenerative e neurodegenerative, che spesso facevo amicizie con altri bambini speciali e durante il ricovero giocavamo insieme, all’indomani quando tornavo nelle loro camerette per giocare, trovavo i letti vuoti e le lacrime nei volti dei loro genitori perché purtroppo non ce l’avevano fatta.
Oggi posso dire, che ho conosciuto migliaia e migliaia di persone sofferenti con malattie devastanti e nessuno mai mi ha detto che voleva morire perché soffriva molto, oppure perché la malattia lo stava divorando, ma ho sempre sentito dire, che volevano morire per le condizioni che vivevano giorno dopo giorno, stanchi di vivere nell’indifferenza delle istituzioni, senza un’assistenza adeguata in base alle condizioni reali e senza una vita dignitosa.
Voi non sapete cosa significa per noi, vedere i nostri cari, sacrificarsi e soffrire al nostro fianco, senza essere tutelati da un governo. Ho visto piangere tantissimi padri e madri, disperati, nel pensiero di dover un giorno lasciare i propri cari e non sapere in che mani finiranno. Anzi sapere purtroppo che finiranno nelle mani sbagliate.
Io nel 2013 volevo morire, stanco di uno Stato di abbandono da parte delle istituzioni, ero tra due strade, o morire o lottare, ho scelto di lottare come ogni giorno fosse l’ultimo, combattendo per due anni in piazza Montecitorio, contro l’indifferenza di uno Stato che non comprende realmente le difficoltà di una vita con disabilità!
Io sono per la libertà di scelta, perché nessuno di noi è cosi grande da poter decidere della vita di un altro, però, lo Stato, deve garantire alle persone una vita dignitosa, perché solo così avranno davvero un’opportunità di scelta. Troppe volte lo Stato non ci dà la possibilità di vivere serenamente quel po’ di vita che ci resta e siamo quindi indotti a scegliere lei….la morte, come unica soluzione alla dignità, alla solitudine e all’abbandono. Molte persone si lamentano, perché sono stanchi dopo un giorno di lavoro, quando noi invece pagheremmo oro per essere stanchi, molti si lamentano perché non trovano lavoro o perché trovano traffico , perché non trovano parcheggio, altri vivono di tensione e rabbia. È vero, la prospettiva fa cambiare la priorità delle esigenze, ma spesso non ci si rende però conto della fortuna che le persone sane hanno.
Noi malati, noi senza cura, senza alternative, abbiamo priorità che forse troppo educatamente teniamo nascoste, rese invisibili e quindi per molti non reali. Noi desideriamo poter fare una pisciata, e se dobbiamo uscire di casa, il giorno prima non beviamo per evitare di non trovare un bagno accessibile, abbiamo paura del buio o dormire con le porte chiuse, con la paura di non respirare più.
La vita è sempre questione di prospettive. Guardo il mio destino e quello cucito addosso a tantissimi malati. Poi guardo la vita di chi non ha questa crudele certezza. Io se non trovassi lavoro, correrei anche dentro una foresta e vivrei di cosa offre la natura, purché avessi le gambe per correre e le braccia per raccogliere i frutti. Io credo che Dio abbia mandato su questa terra noi malati per farvi rendere conto di quanto siete fortunati, avete tutto e pensate di non avere nulla, basterebbe solo che quando pensate di essere stanchi di vivere, di farvi un giro dentro un ospedale per rendervi conto di quanto siete fortunati.
Ecco..lì trovereste tante persone forti, che vi aiuteranno, loro a voi nonostante la loro condizione, e vi diranno di lottare, perché la vita, anche se certe volte ci mette alla prova, è bellissima e vale la pena viverla fino all’ultimo istante, altrimenti noi non ci staremmo!
Frammenti di luce sono le nostre vite. Conosciamo i nostri fantasmi, le nostre piccole e immense difficoltà quotidiane, ogni nostro singolo respiro è immolato a questa vita, unica e irripetibile.


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