MALATTIE RARE E NEURODEGENERATIVE: VERITA’ VOLUTAMENTE SOTTACIUTE E NON TUTELATE




 

malattie-rareFreedom Press pubblica il resoconto di un workshop a cui ha partecipato. L’evento ha messo al centro della discussione il potere delle lobby e l’azione dei governi che sembrano stordire i diritti di molti malati gravi con patologie rare, un esercito spesso invisibile su cui invece sembra essere stato azionato l’acceleratore dell’indifferenza sociale e istituzionale. Un’indifferenza che antepone spesso l’economicità ai diritti inalienabili come questa Europa ci sta insegnando ogni giorno di più.

Un evento dedicato alle Malattie Rare e Neurodegenerative Diritti – Politica – Scienza è stato quello romano del 21 maggio 2016 dove molti professionisti del settore hanno messo impegno e presenza nel testimoniare un passaggio epocale del nostro paese. Diritti, Politica e Scienza non sono parole scelte a caso, sono monito di grande riflessione e attenta analisi sui ruoli predominanti che hanno condizionato e condizionano tutt’ora  il destino di molti malati e di riflesso quello delle proprie famiglie. Rappresenta la necessità maturata dopo tanti anni di battaglie dei malati, in virtù della non azione e dei silenzi  istituzionali, di organizzare un documento tecnico che possa essere accolto, migliorato condiviso da tante altre associazioni e cittadini affinché la politica si renda consapevole che si deve confrontare con chi è vittima di scelte ingiuste e inique, le persone più fragili di questa società.

I relatori che hanno contribuito a questo processo di analisi, ognuno un professionista che nel suo campo ha approfondito un tema importante e tutti sono stati in sinergia tra loro. Al centro di questo workshop c’erano loro, i malati. Malati talmente rari che oltre a non avere terapie efficaci, si sentono ingoiati in una spirale spaventosa tra diritti violati, inefficienti garanzie economiche e assistenza sanitaria insufficiente. Rari come rare le attenzioni di chi governa questa Italia.

SALUTI. Il primo saluto doveroso è stato rivolto a due persone che hanno dato un grande contributo nella battaglia per difendere le cure compassionevoli in Italia. Bruno Talamonti, rappresentate legale del Movimento Vite Sospese e Stefano Moretti dell’Osservatorio Antimafia Abruzzo che in due procure italiane diverse avevano presentato esposti riguardo  a fatti di reato a vicende legate a comportamenti posti in essere dai vari rappresentati della pubblica Autorità tesi a ostacolare le somministrazioni delle terapie a base di staminali mesenchimali presso gli Spedali Civili di Brescia. Nei primi mesi del 2016 l’avvocato Maria Luisa Prosperi, presente come relatore al workshop, ha presentato regolare opposizione alla richiesta di archiviazione alla Procura di Roma agli esposti di Bruno Talamonti e Stefano Moretti. Atto dovuto in seguito ai decessi di alcuni malati (bambini) che avevano invece una sentenza per poter ricevere e/o continuare cure risultate pacifiche e migliorative ma soprattutto perché ora esiste lo studio clinico pubblicato dal Dr Villanova e prof. John Robert Bach sulla rivista scientifica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, dal titolo “Risultati della terapia con cellule staminali mesenchimali allogeniche per tre pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1” di tre pazienti trattati con le medesime cellule staminali mesenchimali a Brescia.

UNA KERMESSE DALL’ALTO PROFILO

avv Mori
avv Mori

La presenza dell’avvocato Marco Mori ha permesso di comprendere come i diritti ormai siano pura astrazione per uno Stato che sembrerebbe aver perso sovranità e interesse nel tutelare in primis i diritti dei più fragili. Mori, un avvocato temerario che  sta combattendo nelle aule dei tribunali per certificare l’incostituzionalità delle cessioni di sovranità e che ha scritto un libro “Il tramonto della democrazia – Analisi giuridica della genesi di una dittatura europea” spiega come i trattati internazionali firmati senza alcuna partecipazione popolare siano in netto contrasto con i principi della nostra Costituzione. Tutto segue una regola infallibile dell’economia che ha priorità su ogni valore.

Ogni contributo a questo workshop è stato determinante. Sono stati toccati importanti argomenti, quello che emerge è che l’economia ha la precedenza su ogni diritto, su ogni atto che tuteli la dignità delle persone più fragili. I Dossier sulle lobby, su Big Pharma ma anche di associazioni troppo spesso vestite con il manto di agnello, poi scoperte pagate profumatamente dalle case farmaceutiche, condizionano leggi e  spesso sono in evidente contrasto con gli interessi dei malati. Le stesse multinazionali transitano tranquillamente tra le porte girevoli del parlamento europeo affinché si tuteli il profitto delle multinazionali e non dei malati. Un’inchiesta da poco pubblicata fotografa cifre, rapporti e interessi che devono far allarmare e profondamente preoccupare, ma tutto è tenuto ben segreto anche dai media.

 

Magistrale l’intervento del Dr Marcello Villanova, Responsabile Unità di Recupero e Riabilitazione Funzionale malattie Neuromuscolari Ospedale Privato Accreditato Nigrisoli con“Medicina di civiltà e medicina lobbistica: quello che ho imparato dalla vicenda Stamina”. Una lucida verità è emersa dalle sue osservazioni di medico in un campo dove molti hanno dato giudizi pur non essendo neurologi, pur non avendo mai visitato un bambino oggetto del caso. I dati e gli studi chiarificatori grazie all’impegno senza sosta del Dr. Marcello Villavova  e il Prof John Robert Bach, uno dei primi studi al mondo su bambini con Sma 1, hanno dimostrato come le terapie con le staminali mesenchimali siano state importanti e abbiamo offerto inconfutabilmente indizi seri cui la scienza deve indagare affinché ai piccoli malati destinati alla morte sia data una speranza.  I filmati dei bambini oggetto dello studio pubblicato mostrati al workshop hanno sconcertato chi non ne conosceva la storia, filmati talmente eloquenti che potrebbero essere visionati da un magistrato per riportare un po’ di giustizia ai danneggiati da questa triste storia.

Maria Letizia Solinas, referente Asamsi regione Toscana, mamma del bellissimo Tommaso affetto da SMA II, con la sua concreta battaglia quotidiana ha affrontato un tema spinoso, flagello delle famiglie con malati disabili: “ISEE, CARGIVER, Dopo di Noi: Diritti e Dignità. Cosa accade se nessuno si oppone e combatte i soprusi?” La Solinas ha raccontato un mondo inquietante. I familiari si devono confrontare con amministratori e anche istituzioni che spesso dimostrano di non conoscere la materia che sta legiferando. Una legge è il “Dopo di Noi” che mette a seria prova la pazienza dei genitori, che si devono preoccupare del futuro dei propri figli in un domani che rimarranno da soli senza più un tutore disinteressato. La testimonianza concreta di passaggi burocratici mette sotto una luce allarmante il lavoro incessante dei genitori, che oltre ad accudire i propri figli h24, devono diventare avvocati esperti nel trovare i cavilli in cui  leggi-beffa non terranno conto della dignità dei malati una volta rimasti soli. Maria Letizia è una donna incredibile,  e per questo chiede coesione in questo mondo dove il malato viene depredato di tutto, del presente e anche del futuro, assieme al loro patrimonio famigliare che avrà in eredità. La storia dell’inserimento ISEE nei redditi derivanti da pensioni di invalidità era risultato illegittimo, ma grazie alla sentenza del TAR del Lazio e poi la conferma dal Consiglio di Stato, ha dimostrato la fallacia delle promesse del ministro Lorenzin che ad un incontro con la Solinas le aveva rimandato nel 2017 la risoluzione dell’annoso problema, a cui invece con solerzia ha dovuto pensare il TAR grazie alla pressione di tutti i malati d’Italia.




 vavassoriElisa Vavassori giornalista e referente della regione Lombardia di Asamsi, ha raccontato la sua esperienza di donna e di malata. Una battaglia vissuta sulla propria pelle per ottenere “Vita indipendente e il diritto dei disabili di autodeterminarsi”. Un pugno nello stomaco sapere che esistono leggi universali, come la convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità che è uno strumento concreto che consente di combattere le discriminazioni e le violazioni dei diritti umani. La Vavassori si sofferma sull’art 19Vivere in Modo Indipendente ed essere inclusi nella collettività’ che afferma: “Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere; le persone con disabilità abbiano accesso ad una varietà di servizi di sostegno domiciliari, residenziali e di altro tipo, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere ed essere incluse nella società e impedire che siano isolate o segregate dalla collettività; i servizi e le strutture destinati alla popolazione generale siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni“.

Ecco come la guerriera Elisa conferma come tutto ciò sia una fantasiosa utopia. Spesso i malati devono sottostare a burocrazie lontane dal dare al malato il potere di autogestirsi e quindi finiscono in trappole di cooperative dedicate alla cura delle persone. “Ogni volta, ogni anno devo armarmi per poter riconfermare i pieni diritti economici che mi permettono di avere una vita indipendente, devo arrivare ad incatenarmi” chiosa amaramente la Vavassori.

In videoconferenza l’avvocato Desirée Sampognaro ha snocciolato un altro tema che ha sbarrato strade per ottenere una chance di vita migliore ai malati senza terapie alternative, ma anche l’indipendenza deontologica dei medici: “Cure compassionevoli tra diritto e scienza. Evoluzione normativa e casistica giurisprudenziale”.

L’avvocato Sampognaro spiega come lo scopo del D.M Turco-Fazio era proprio quello di garantire in mancanza di valide alternative terapeutiche la possibilità di accedere a terapie su base genica o cellulare somatica sul caso singolo ad uso non ripetitivo, al di fuori delle norme sulla sperimentazione farmaceutica: “La sua ratio, come hanno affermato diverse ordinanze dei giudici del lavoro (circa 200), tra cui, in particolare, quella collegiale del tribunale del lavoro de L’Aquila dell’11.12.13,  consisteva proprio nel valorizzare l’aspetto della dignità del malato, e dunque della sua libertà di scelta sulle terapie cui sottoporsi, in conformità agli artt. 2 e 32 della Costituzione. In particolare, tale normativa serviva proprio a bypassare le lungaggini e gli itinera burocratici che caratterizzano qualsiasi sperimentazione, in quanto non compatibili con l’aspettativa di vita dei suddetti pazienti”. L’Avv Sampognario conclude come “Inverosimilmente la principale accusa che veniva mossa alle terapie di staminali praticate presso il nosocomio bresciano, era che dette terapie erano illegali e non avevano validità scientifica in quanto mai sperimentate. Ma la mancanza di sperimentazione scientifica era proprio il presupposto fondamentale del D.M. Turco-Fazio, che non a caso era rubricato ‘Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche”.

Conclusione amara che dimostra come le terapie di staminali mesenchimali praticate presso l’ospedale bresciano sono state bloccate  a prescindere dall’accertamento di effetti collaterali sui pazienti che avevano ricevuto il trattamento, ma sulla base di una presunzione di pericolosità derivante dalla mancata osservanza delle regole sulla sperimentazione. “In sostanza questa vicenda è stata trattata come se il D.M. Turco Fazio non esistesse. Quindi non deve meravigliare se il suo epilogo è stato la sua abrogazione  da parte del decreto Lorenzin del 21 gennaio 2015. Il Decreto Turco-Fazio infatti non contemplava tra i suoi presupposti l’autorizzazione da parte dell’Aifa, che tutt’al più poteva emettere un nulla-osta a seguito della presentazione di determinate autocertificazioni”.

Ora il decreto Lorenzin invece prevede come requisito indefettibile l’autorizzazione dell’Aifa tanto nella fase di produzione (art. 2) che di impiego del medicinale (art. 3). Inoltre, contrariamente al decreto Turco-Fazio, attribuisce esplicitamente all’AIFA poteri di sospensione e di revoca dell’autorizzazione e di divieto delle terapie. Ciò induce a supporre  ai malati come sia stato scippato con la burocrazia una speranza ai malati.

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Anche l’avvocato Maria Luisa Prosperi che ha affrontato un altro tema urgente e ancora in piena evoluzione: “I Livelli Essenziali di Assistenza LEA: criticità del sistema di attuazione del diritto alla salute sancito dall’art. 32 Cost.” conferma che anche per i LEA, le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket) dipendano invero dalle casse della ASL. Di fronte ad una valutazione di una Commissione che valuta a 360° le esigenze multifunzionali del malato, dalla psicomotricità all’opportunità di un sostegno anche scolastico, la mancanza di soldi, produce un diniego dei diritti acquisiti. Ciò innesca la necessità dei malati di rivolgersi ad un tribunale, pagando di tasca propria un avvocato per ottenere ciò che spetta. Il Dottor Villanova, in tal caso invita tutti a farsi rilasciare un foglio firmato dalla ASL che accerti che non ci sono fondi per erogare i servizi, documento che spesso le ASL non rilascia mai se non viene richiesto, ma necessario.

VERITA’ VOLUTAMENTE SOTTACIUTE E NON TUTELATE
Solo dopo il sipario calato sulla battaglia dei malati, sono emersi concreti elementi che pongono sotto una luce diversa i detrattori delle cure compassionevoli e di una sperimentazione approvata all’unanimità dal governo che avrebbero condizionato e impedito a dei bambini malati di poter accedere a terapie compassionevoli, bambini cui nessuna scienza ha messo mai a disposizione cure o terapie farmacologiche. Si tratta di malattie neurodegenerative, dove un approccio e una qualità concreta di vita migliore rappresenterebbe comunque una vittoria, per il malato, la famiglia e anche la società. I farmaci salva vita fanno questo! Tutt’oggi arriva dalla scienza e la ricerca sulle cellule staminali mesenchimali moltissime e incoraggianti conferme che rappresentano uno dei settori più promettenti delle biotecnologie per la salute umana.

L’Italia è quello strano Paese dove i diritti si conquistano solo con la coesione e unione di molte associazioni che devono fare la voce grossa, anche ad arrivare ad incatenarsi.

L’articolo è stato pubblicato dalla rivista di Asamsi che semestralmente informa i malati su ogni novità riguardo il loro mondo non solo medico, ma anche di direttive, leggi e pratiche per ausili medici.

di Cinzia Marchegiani


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