PRIORITA’ SALUTE… NON PERVENUTA. Il caso della piccola Ginevra affetta da Acondroplasia nelle mani dell’INPS e Regione




 

Freedom Interview

Ginevra con la NIV

di Cinzia Marchegiani

Udine (Friuli-Venezia Giulia) – Continua la battaglia serrata dei genitori della piccola Ginevra, proiettati in una lotta impari verso un sistema che si chiama burocrazia che offende la dignità delle famiglie già impegnate duramente nella quotidianità a fronteggiare emergenze da cui dipende la vita di una piccola bambina.

Il mostro si chiama “malaburocrazia e malasanità”, in parole povere un sistema che si accanisce contro chi dovrebbe essere tutelato senza se e senza ma.

FreedomPress aveva accolto l’appello dei genitori della piccola Givevra, bambina affetta da malattia genetica rara, la Acondroplasia che l’ha costretta fin dalla sua nascita a viaggi interminabili in ospedali e lunghe degenze, 15 lunghi mesi, l’età della bambina passati tra il Burlo, ospedale di Udine e il Gaslini di Genova. Il grido accorato della famiglia chiedeva dignità, quella dignità vilipesa dalle istituzioni che dovrebbero spianare le strade tortuose e non rendere difficile il loro percorso a chi è impegnato duramente in battaglie che non si augura a nessuno, neanche al peggior nemico.

IL DANNO ECONOMICO, MA NON SOLO. La spirale che ha fagocitato questa famiglia è la liquidazione della invalidità concessa che doveva essere già riscossa il 12 settembre scorso (2016) mentre il 14 settembre, quindi esattamente due giorni dopo la concessione, il server che gestiva la pratica aveva negato il ritiro dell’importo. La mamma di Ginevra spiegava il giallo: ” Il 20 ottobre 2015 abbiamo fatto domanda di invalidità per mia figlia affetta da malattia genetica rara. Chiamo il Call Center e oltre a non sapere cosa sia il modulo E mi dicono che i soldi erano in liquidazione il 12 settembre ma il server non permette loro di controllare oltre. Quindi liquidano il 12 ma il 14 bloccano tutto per un fantomatico modulo E”. Insomma tutto viene posticipato di altri 90 giorni, 3 mesi senza soldi che dovevano essere nelle tasche dei genitori in totale emergenza economica, un diritto depredato senza alcun responsabile. Denaro che la mamma spiega: “non sono uno sfizio ma un modo di coprire i debiti creati in questi mesi, pagare le bollette che ci scadono (è arrivata la raccomandata della luce proprio oggi insieme a questa comunicazione) e dare a mia figlia quello che merita“.

BEFFA E DANNO. IL CASO SI COMPLICA TRA LO SCARICA BARILE DELL’INPS PER L’INVALIDITA’ E LA IDROCHINESI TERAPIA NEGATA 

Ma il caso si complica ulteriormente. La mamma di Ginevra il giorno dopo aver lanciato l’appello si reca più determinata che mai all’INPS affinché potesse risolvere questo enigma che causava ulteriori sofferenze alla famiglia già provata. Ecco cosa ci racconta:

Ciao, allora siamo andati in sede, si sono rimbalzati le colpe a vicenda, fino alla conclusione che dovevamo andare in posta ad aprire un libretto (posta che in passato ci ha negato questa opportunità per incompetenza).
Con documenti alla mano 2 ore per riuscire ad avere il libretto intestato a Ginevra.
Torniamo all’Inps e hanno inoltrato la domanda a Roma… quindi adesso loro se ne lavano le mani dicendo che non possono vedere più nulla della nostra domanda.
Dobbiamo attendere… come sempre!
E adesso dovremo anche cercare di smuovere la Regione per far fare la terapia in acqua che tutti ci negano (secondo loro un bambino che ha il pannolino non può entrare nelle piscine dove lavorano i fisioterapisti, neanche coi pannolini appositi… un assurdità). Un tunnel che non finisce più insomma. 




La cosa assurda è che se Ginevra fosse nata in un altra Regione avrebbe potuto usufruire di questo tipo di terapia in acqua

Spieghiamo a chi non conosce questa patologia a cui è affetta Ginevra cosa sta affrontando?

Nel caso di Ginevra, si è creata prima dell’intervento di decompressione del midollo a livello cervicale una sofferenza che le ha accentuato un grave ipotono. Questo ipotono muscolare la porta a essere più debole. Un accurata fisioterapia 2/3 volte a settimana unita all’idrochinesiterapia aiuterebbe i suoi muscoli a svilupparsi. L’acqua aiuta le articolazioni e toglie peso facendo sviluppare e esercitare i muscoli e quindi portando a un miglioramento dell’ipotonia. Per non parlare che aiuterebbe anche i muscoli della schiena ad aumentare il tono e la funzionalità aiutando di più la cassa toracica ad espandersi e respirare meglio (quindi respirare meglio NdR). Ginevra ora la notte ha la ventilazione notturna. L’acquaticità spetta a questi bimbi. Tanti l’hanno fatta e hanno trovato miglioramenti. L’acquaticità noi la dovremmo iniziare questo mese forse… ma l’idrochinesiterapia è un attività con un fisioterapista più efficace.

In effetti la valutazione fisiatrica del 12 agosto 2016 parla chiaro: “Proseguire con rieducazione neuro motoria 2/3 volte alla settimana per migliorare le competenze antigravitarie e la motricità attiva. Imperativo: “Iniziare la Idrochinesi terapia”.

Valutazione Fisiatrica 

La NIV ricordiamo è la ventilazione notturna. Ora Ginevra dovrebbe in tutto questo scandalo sanitario e burocratico iniziare la idrochinesi ma nelle piscine di fisioterapia, come denunciato dalla mamma, Ginevra non viene accettata pur facendo indossare pannolini speciali per l’immersione in acqua.

Insomma una rete articolata e mal gestita che rischia di vanificare tutti i traguardi ottenuti dalla incredibile forza di questa bimba e dalla determinazione e costanza dei genitori che hanno affrontato scalate impossibili, tutto per il benessere di Ginevra.

E poi leggi queste parole che non ti fanno rassegnare, perché capisci che ci deve essere qualcuno qualificato che deve intervenire per difendere questa bambina, affinché possa godere di tutte le terapie a lei prescritte e di quella invalidità che porterebbe sollievo economico ai genitori impegnati nella sua cura.

“Eh si… perché lei non si lamenta mai (a parte quando vuole mangiare i biscotti ma questa è un altra storia)… Lei ha accettato la ventilazione notturna in una notte sola, senza disturbare nessuno lei si stende si fa montare tutto ste cose addosso e pian piano si addormenta.
Sono io quella lamentosa, quella che vi rompe le scatole con tutta sta burocrazia che ci schiaccia e i ricoveri che vanno così cosi.
Sono io l’anello debole di tutto… Lei in silenzio accetta le cure e si affida a me… Forse per questo io sono così rompiballe… perché lei si affida a me e io NON POSSO DELUDERLA!
Io devo combattere per lei… e lo farò sempre!
Per lei e Francesco (il suo fratellino NDR)”

AAA cercasi un garante per la piccola Ginevra. Toc toc, c’è qualcuno? Quanto dovrà attendere Ginevra per fare le sue terapie che sono indispensabili alla sua salute?


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